(2025.3.21)
お疲れ様です。こびゅーたです。まだまだ知られてないと思いますが、今日(3/21)は世界ダウン症の日ですね。
ダウン症の日とは
私も正直なところ長女が生まれ、地域のダウン症のグループに参加するまでは、世界ダウン症の日のことは知りませんでした。世界ダウン症の日がなんなのか、というのは簡単に言えばダウン症について知ってもらう日だと思ってます。
3月21日なのは3・2・1と数字がダウンしているから、ではありません。ヒトの染色体は23種類の染色体が2本ずつ、合計46本ある、というのを理科の授業で教わったかと思いますが、ダウン症の人は21番目の染色体が3本あり、合計47本あります。21番目の染色体が3本のところから3月21日ということです。なお、ダウン症という名前の由来は最初の報告者がダウン博士だからです。
ダウン症のテーマカラー
毎年、3/21あたりにいろんな団体でダウン症に関するイベントがあったりします。東京都庁、小田原城、熊本城などもダウン症のテーマカラーの青と黄色にライトアップされます。青と黄色というと今だとウクライナ支援かな、って思われそうですが、この日は「ダウン症の日」って知ってもらえると嬉しいです。
黄色は「明るさ」「希望」「エネルギー」を象徴し、ダウン症のある人々が持つ温かさや前向きな姿勢を表現しています。ダウン症の人たちは知的障害があることが多く(有無、程度は人によります。)、性格も様々ではありますが、子供のように純粋なことが多いです。ダウン症の集まりに行くと本当にみんな楽しそうです。
青は「安心感」「信頼」「落ち着き」を意味し、社会全体がダウン症のある人々を受け入れ、共に生きる姿勢を示す色だそうです。社会からの手当や支援学校のような公的支援もありますが、長女といるときは、一人でいるときより地域の人たちからやさしくしてもらえることがずっと多くあります。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。皆さんの優しさもありますが、ダウン症の人には周りをそうさせる力があるように感じます。
理解と制度の改善への期待
法律の義務である部分も多いですが、それにのっとって対応してくださる勤務先の会社にも感謝しています。多様性の時代になってきたとはいえ、社会全体で見れば、子育て家族や、女性活躍に比べてもなお、マイノリティの障害者自身(特に知的、精神的障害者)、介護する家族への理解、制度改正は進んでいない現状です。労働力不足の一環として、介護による離職、就職のハードルへの対策が進むといいなと思いますが、一方で自分も周りも健全な方が、「そんなところに労力や税金をまわさなくていい」と思われるのも理解できます。
今日のような日を通して少しでもダウン症について理解と共感をいただき、障害者や家族が生きやすい世界になることを期待します。お祭りだけでは伝わらない、というのは伝える側の問題としてもありますね。
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